China Berdepan Krisis Penuaan Ketika Sistem Penjagaan Paliatif Bergelut Memenuhi Permintaan

Kisah Peribadi tentang Keputusasaan dan Penemuan

Apabila bapa Zhou Jiayi disahkan menghidap karsinoma adrenokortikal, kanser jarang berlaku dan agresif yang menjejaskan kelenjar adrenal, lelaki pesara berusia 67 tahun itu bukan sahaja berdepan perjuangan melawan penyakit, malah krisis penjagaan yang menguji kemampuan keluarganya. Zhou menjadi penjaga utama bapanya, tetapi apabila keadaan kesihatan lelaki itu semakin merosot, dia mendapati dirinya dibebani tanggungjawab yang melebihi kemampuannya. Usahanya mencari bantuan membawanya kepada Sereniturn Palliative Care, sebuah perkhidmatan khusus yang menyediakan pemantauan perubatan sepanjang masa dan sokongan psikologi di sebuah fasiliti di wilayah Hebei. Melalui perbualan awal dengan pekerja sosial yang memahami latar belakang bapanya serta keperluan keluarga, Zhou mendapat sokongan yang tidak mungkin dapat diberikannya seorang diri. "Mereka membantu dalam perkara seperti cara berkomunikasi," katanya. "Tanpa sokongan pekerja sosial, saya rasa saya tidak akan mampu melakukannya."

Pengalaman Zhou mencerminkan realiti yang semakin ketara bagi jutaan keluarga China yang mengharungi kerumitan penuaan dan penyakit terminal di sebuah negara yang infrastrukturnya dalam bidang penjagaan kesihatan berlumba-lumba mengejar perubahan demografi. Kes bapanya menggambarkan keperluan mendesak terhadap penjagaan paliatif profesional serta kekurangan perkhidmatan sedemikian di negara kedua paling ramai penduduk di dunia.

Skala Perubahan Demografi

China mengalami penuaan penduduk pada kadar yang belum pernah dialami kebanyakan negara. Menurut statistik rasmi, penduduk berusia 60 tahun ke atas kini membentuk kira-kira 23 peratus daripada jumlah populasi. Menjelang 2035, kadar ini dijangka meningkat kepada 30 peratus, iaitu lebih 400 juta orang. Peralihan demografi ini semakin pantas apabila jangka hayat meningkat manakala kadar kelahiran merosot dengan ketara. Pada 2024, populasi China menyusut untuk tahun ketiga berturut-turut, berkurangan sebanyak 1.39 juta kepada 1.408 bilion, dengan jumlah kematian terus mengatasi jumlah kelahiran meskipun bilangan bayi baru lahir meningkat sedikit.

Kesan perubahan ini melangkaui angka semata-mata. Nisbah tanggungan warga tua, yang mengukur jumlah warga emas berbanding penduduk usia bekerja, berada pada paras sedikit melebihi 21 peratus pada 2024. Ahli ekonomi di Tabung Kewangan Antarabangsa (IMF) mengunjurkan angka ini akan berganda menjelang awal 2040-an, sekali gus menimbulkan tekanan fiskal yang menyentuh setiap aspek kebajikan sosial. Menjelang 2050, populasi usia bekerja dijangka menyusut lebih 200 juta orang, manakala jumlah penduduk berusia 65 tahun ke atas boleh mencecah 220 juta, bersamaan 15.6 peratus daripada keseluruhan populasi menurut data Biro Perangkaan Kebangsaan.

Gelombang penuaan ini berlaku serentak dengan peningkatan beban penyakit kronik. Kanser muncul sebagai antara punca utama kematian bersama penyakit kardiovaskular, dengan 4.8 juta kes baharu dilaporkan pada 2022, jumlah tertinggi di dunia. Dalam kalangan pesakit kanser peringkat akhir, 60 hingga 80 peratus mengalami kesakitan yang ketara, sekali gus mewujudkan keperluan penjagaan kompleks yang sukar ditangani oleh infrastruktur perubatan China ketika ini.

Kekurangan Kritikal Akses kepada Penjagaan Paliatif

Walaupun keperluannya jelas dan semakin meningkat, sistem penjagaan paliatif China masih kurang dibangunkan. Laporan industri menunjukkan kurang daripada 3 peratus pesakit yang memerlukan penjagaan paliatif benar-benar menerimanya. Jurang ini berpunca daripada pelbagai kelemahan sistemik yang terkumpul selama beberapa dekad, ketika pembangunan perubatan lebih tertumpu pada rawatan penyembuhan berbanding penjagaan yang mengutamakan keselesaan.

Penjagaan paliatif masih belum diiktiraf sebagai kepakaran perubatan yang mantap sepenuhnya di tanah besar China, menyebabkan tiadanya laluan latihan domestik yang sistematik. Qin Yuan, pengarah jabatan penjagaan paliatif di Beijing Haidian Hospital, menyaksikan sendiri perkembangan bidang ini. "Seiring masa, kami benar-benar merasakan keperluan untuk menjadi lebih profesional dan lebih berkemampuan membantu pesakit," jelasnya. Namun, katanya, usaha memajukan bidang itu kekal mencabar tanpa status kepakaran rasmi.

Kekurangan latihan berakar umbi dalam sistem pendidikan perubatan. Tinjauan terhadap 201 doktor pada 2015 mendapati 66 peratus tidak memahami sepenuhnya protokol dos morfin, sekali gus menyumbang kepada penggunaan analgesik opioid yang amat rendah meskipun ubat itu merupakan ubat tahan sakit paliatif paling banyak digunakan di seluruh dunia. Kemahiran komunikasi berkaitan penjagaan akhir hayat juga masih kurang berkembang, kerana pendidikan perubatan secara tradisinya berpusat pada rawatan penyembuhan penyakit fizikal dan bukannya pengurusan holistik keadaan terminal.

Fasiliti yang dilengkapi untuk menyediakan penjagaan khusus masih terhad. Daripada sejuta institusi perubatan berdaftar di China, hanya kira-kira 36,000 dibenarkan mempreskripsikan ubat tahan sakit, manakala kurang daripada 18,000 menyimpan ubat tahan sakit intravena. Kurang daripada 5,000 institusi di seluruh negara mempunyai jabatan penjagaan paliatif khusus. Di Beijing Tsinghua Changgung Hospital, sebuah fasiliti terkemuka, wad penjagaan paliatif hanya mempunyai lapan katil, mencerminkan kekangan kapasiti sistem yang serius.

Halangan Budaya dan Kesunyian tentang Kematian

Selain jurang infrastruktur, tradisi budaya yang mendalam menyukarkan peluasan perkhidmatan penjagaan paliatif. Dalam masyarakat China, perbincangan tentang kematian sebahagian besarnya masih dianggap tabu, sekali gus menimbulkan tentangan emosi terhadap perkhidmatan hospis yang sering dikaitkan keluarga dengan berputus asa. Kepercayaan tradisional menekankan kewajipan keluarga untuk mencuba setiap rawatan yang mungkin, seperti yang tergambar dalam pepatah bahawa "lebih baik hidup sengsara daripada mengalami kematian yang baik." Pemikiran ini sering mendorong campur tangan perubatan agresif terhadap pesakit terminal, termasuk pemindahan ke unit rawatan rapi, dengan tubuh pesakit disambungkan kepada tiub dan mesin dalam usaha memanjangkan hayat.

Lu Guijun, pengarah pengurusan kesakitan di Beijing Tsinghua Changgung Hospital, berusaha mengubah persepsi ini menerusi pengalamannya selama 27 tahun dalam penjagaan paliatif. "Kita tidak dapat mengawal bila kehidupan bermula, tetapi kita boleh memilih cara kita memikirkan kematian," katanya. Wadnya telah merawat lebih 300 pesakit sejak 2019, membantu mereka menunaikan hasrat terakhir yang merangkumi pameran fotografi peribadi, majlis perpisahan dan tegukan terakhir minuman kegemaran. "Orang di penghujung hayat memerlukan lebih daripada sekadar ubat," tegas Lu. "Mereka memerlukan kehidupan yang tenang, tulen dan dipenuhi kasih sayang."

Usaha menormalkan perbualan tentang kematian mula muncul melalui saluran yang tidak konvensional. Pameran seni seperti "Bringing Death Back to Life" di MACA Art Center di Beijing menarik ribuan pengunjung untuk merenungkan isu akhir hayat melalui instalasi, lukisan dan paparan interaktif. Satu pameran menampilkan "Memorial Bears" yang diperbuat daripada pakaian insan tersayang yang telah meninggal dunia, manakala satu lagi meniru bunyi ventilator unit rawatan rapi bagi menggambarkan bagaimana perubatan moden sering mengasingkan pesakit yang sedang nazak daripada hubungan sesama manusia. Intervensi budaya ini mencerminkan kesedaran masyarakat terhadap perubahan yang perlu dilakukan, seperti yang dikenal pasti profesor sosiologi Universiti Tsinghua, Jing Jun: "Apabila setiap keluarga berdepan dilema penjagaan warga emas dan pengaturan akhir hayat, pemergian yang bermaruah menjadi satu kemewahan, dan itu bukan petanda yang baik. Hal ini mencerminkan kekurangan pendidikan tentang kematian."

Perkembangan Dasar dan Program Perintis

Kerajaan China menyedari betapa mendesaknya pembangunan infrastruktur hospis, lalu memulakan pembaharuan sistematik sejak lapan tahun lalu. Pada 2017, Suruhanjaya Kesihatan Kebangsaan mengeluarkan dokumen asas yang menetapkan standard, norma pengurusan dan garis panduan amalan untuk pusat penjagaan hospis. Pada tahun yang sama, lima bandar termasuk Daerah Haidian di Beijing dan Daerah Putuo di Shanghai ditetapkan sebagai pusat perintis kebangsaan untuk membangunkan model perkhidmatan yang boleh diperluas ke seluruh negara.

Program perintis ini berkembang pesat. Menjelang 2023, inisiatif itu meliputi 185 bandar dan daerah di beberapa wilayah, dengan menggalakkan pelbagai model perkhidmatan termasuk penjagaan berasaskan hospital, komuniti dan rumah. Kerajaan perbandaran Beijing menetapkan sasaran kuantitatif yang mewajibkan setiap daerah mempunyai sekurang-kurangnya satu pusat penjagaan hospis dengan minimum 50 katil menjelang 2025, dengan sasaran keseluruhan 1,800 katil di seluruh bandar.

Kerangka perundangan turut berkembang bagi menyokong autonomi pesakit. Pada 2022, Shenzhen menjadi bandar pertama di China yang meluluskan undang-undang membenarkan pesakit terminal menolak rawatan berlebihan untuk menyelamatkan nyawa, sekali gus mengiktiraf secara jelas hak untuk meninggal dunia dengan bermaruah. Peraturan itu mewajibkan agensi perubatan menghormati arahan awal pesakit tentang resusitasi, peralatan sokongan hayat dan rawatan penyakit utama pada penghujung hayat. Pencapaian perundangan ini menandakan peralihan besar daripada keputusan tradisional yang berpusatkan keluarga kepada hak individu pesakit.

Program khusus untuk golongan rentan juga diwujudkan. Inisiatif hospis kanak-kanak "Daisy Home", yang dilancarkan pada 2017 di Beijing Children's Hospital, menubuhkan wad hospis pediatrik pertama di negara itu yang berkonsepkan suasana kekeluargaan. Beroperasi dengan kerjasama fasiliti di beberapa wilayah, program itu telah menemani 900 kanak-kanak pada saat-saat akhir mereka, dengan menyediakan sokongan pelbagai disiplin daripada profesional penjagaan kesihatan, pekerja sosial, ahli psikologi, ahli terapi muzik dan sukarelawan.

Kerjasama Antarabangsa dan Pemindahan Ilmu

Ketika kapasiti domestik bergelut untuk memenuhi permintaan, China semakin giat menjalin kerjasama antarabangsa bagi mempercepat pembangunan profesional. Satu kerjasama penting yang dilancarkan awal bulan ini menghubungkan Beijing Haidian Hospital dengan Tan Tock Seng Hospital (TTSH) di Singapura serta badan kebajikan Lien Foundation. Di bawah inisiatif Lien Collaborative for Palliative Care, lebih 1,000 profesional penjagaan kesihatan China daripada sekurang-kurangnya 18 institusi perubatan akan menerima latihan dalam tempoh tiga tahun.

Kurikulum itu merangkumi pengurusan gejala, terapeutik dan kemahiran komunikasi menerusi pertukaran di lokasi serta bengkel dalam talian. Neo Han Yee, ketua perubatan paliatif di TTSH, menjelaskan pendekatan kerjasama itu: "Mereka melihat perkongsian kami sebagai platform untuk mempelajari standard serantau serta cara kami mengamalkan penjagaan paliatif di Singapura. Mereka kemudian akan menerapkan perkara yang sesuai dengan konteks budaya, undang-undang, etika dan struktur pembiayaan mereka."

Program pemindahan ilmu antarabangsa lain turut bertapak di seluruh negara. Beijing Advance Care Planning Association memperkenalkan program Quality End of Life Care for All, yang dibangunkan oleh St. Christopher's Hospice dari United Kingdom dan telah dijalankan sebanyak sepuluh kali di seluruh negara. Project HOPE, dengan kerjasama Hubei Provincial Nursing Quality Control Center, telah melatih 181 jurulatih menggunakan pendekatan Training of Trainers sejak 2017. Mereka kemudiannya melatih lebih 18,000 profesional penjagaan kesihatan menerusi program pendidikan rakan sebaya.

Sumber pendidikan domestik juga terus berkembang. Penjagaan hospis telah dimasukkan dalam buku teks kejururawatan kebangsaan bagi program prasiswazah, dan tiga universiti kini menerima pelajar sarjana yang mengkhusus dalam penjagaan hospis dan paliatif. Chinese Nursing Association telah mengiktiraf 1,443 jururawat melalui program latihan khusus yang merangkumi empat minggu kerja kursus dan empat minggu latihan klinikal.

Implikasi Ekonomi dan Pelaburan Asing

Perubahan demografi membawa kesan ekonomi yang mendalam, melangkaui sektor penjagaan kesihatan dan melibatkan kemampanan fiskal. Menurut unjuran Tabung Kewangan Antarabangsa, jika peraturan pencen semasa tidak berubah, perbelanjaan pencen awam boleh meningkat daripada kira-kira 5 peratus KDNK pada 2024 kepada lebih 15 peratus menjelang 2050. Pertumbuhan ekonomi boleh menjadi lebih perlahan kira-kira 2 mata peratusan setahun apabila tenaga kerja mengecil, manakala kadar simpanan negara mungkin menurun apabila pesara mula menggunakan aset mereka.

Pembaharuan umur persaraan China pada 2024, yang akan menaikkan umur persaraan lelaki secara berperingkat kepada 63 tahun dan meningkatkan umur persaraan wanita, memberikan sedikit kelegaan. IMF menganggarkan pembaharuan ini akan meningkatkan pertumbuhan KDNK sebanyak 0.2 mata peratusan setahun dan mengurangkan perbelanjaan pencen kepada 11.9 peratus KDNK menjelang 2050, berbanding 15.3 peratus tanpa pembaharuan. Namun, pegawai mengakui langkah tambahan, termasuk kenaikan lanjut umur persaraan dan kemas kini formula manfaat yang mencerminkan peningkatan jangka hayat, perlu dilaksanakan bagi menjamin kestabilan jangka panjang.

Di sebalik tekanan fiskal ini, ekonomi perak yang berkembang menawarkan peluang pelaburan besar. Perbelanjaan penjagaan kesihatan per kapita China mencecah kira-kira 2,500 yuan (AS$365) pada 2024, berbanding hampir AS$6,000 di negara-negara OECD. Jurang ini menunjukkan ruang besar untuk pertumbuhan perkhidmatan perubatan, fasiliti penjagaan warga emas dan sektor penjagaan khusus. Pegawai China memberi isyarat keterbukaan terhadap pelaburan asing dalam sektor penjagaan kesihatan, khususnya penjagaan warga emas, pemulihan dan perkhidmatan perubatan khusus, ketika penggubal dasar mengakui "pertumbuhan pesat" permintaan demografi.

Liu Baocheng, pengarah Center for International Business Ethics di University of International Business and Economics di Beijing, menggambarkan skala peluang itu: "Daripada rumah warga emas hingga ke pusara, terdapat potensi besar yang perlu diteroka dengan lebih lanjut." Ketika para perwakilan berhimpun untuk mesyuarat politik Dua Sesi tahunan, pembangunan sektor penjagaan kesihatan menjadi antara keutamaan dasar utama, bersama pembaharuan telekomunikasi dan pendidikan.

Menuju Masa Depan yang Bermaruah

Gabungan penuaan pesat, peningkatan beban penyakit kronik dan perubahan budaya memaksa China menilai semula pendekatannya terhadap kematian dan saat-saat akhir hayat. Profesional penjagaan kesihatan, penggubal dasar dan pendukung kebudayaan berusaha mengubah persepsi bahawa penjagaan paliatif bermaksud mengabaikan pesakit, sebaliknya memahaminya sebagai jambatan penuh belas kasihan menuju kehidupan yang bermaruah. "Penjagaan paliatif bukan bermaksud berputus asa terhadap pesakit," jelas Chen Yan, doktor di Jabatan Penjagaan Paliatif Fuzhou First Hospital. "Ia tentang mengimbangi jangka hayat dengan kualiti hidup. Ia tentang mengutamakan pesakit, mengambil kira kehendak mereka dan memenuhi keperluan mereka."

Dengan lebih 10 juta kematian berlaku setiap tahun di China, dan kira-kira dua pertiga daripada individu tersebut berkemungkinan memerlukan perkhidmatan penjagaan paliatif, jurang antara keperluan dengan ketersediaan perkhidmatan masih amat besar. Namun, perkembangannya kini mula berubah. Daripada inovasi perundangan di Shenzhen kepada pameran seni di Beijing, daripada kerjasama latihan dengan Singapura kepada program perintis berasaskan komuniti, asas bagi sistem penjagaan paliatif yang menyeluruh sedang dibina. Keupayaan usaha ini untuk diperluas secukupnya demi memenuhi keperluan ratusan juta warga yang semakin berusia dalam dekad akan datang bukan sahaja akan menentukan hasil penjagaan kesihatan, malah mutu bab terakhir kehidupan bagi sebahagian besar umat manusia.

Perkara Utama

• Penduduk China berusia 60 tahun ke atas kini membentuk 23 peratus daripada jumlah populasi dan dijangka meningkat kepada 30 peratus (lebih 400 juta orang) menjelang 2035
• Kurang daripada 3 peratus pesakit yang memerlukan penjagaan paliatif kini menerima perkhidmatan sedemikian di China, manakala kurang daripada 5,000 institusi perubatan mempunyai jabatan penjagaan paliatif khusus
• Penjagaan paliatif masih belum diiktiraf sebagai kepakaran perubatan yang mantap sepenuhnya di China, menyebabkan jurang dalam latihan sistematik dan laluan pensijilan profesional
• Shenzhen menjadi bandar pertama di China yang meluluskan undang-undang pada 2022 bagi membolehkan pesakit terminal menolak rawatan berlebihan untuk menyelamatkan nyawa
• Kerjasama antarabangsa, termasuk perkongsian tiga tahun dengan Tan Tock Seng Hospital di Singapura, menyasarkan latihan penjagaan paliatif untuk lebih 1,000 profesional penjagaan kesihatan China
• Tanpa pembaharuan, perbelanjaan pencen boleh meningkat daripada 5 peratus kepada lebih 15 peratus KDNK menjelang 2050, manakala pertumbuhan ekonomi mungkin perlahan kira-kira 2 mata peratusan setahun
• Pameran seni dan inisiatif pendidikan tentang kematian mula muncul bagi mencabar tabu budaya berkaitan perbincangan tentang kematian dan penjagaan akhir hayat